Letzte Event-Updates

Gemeinnützigkeit & Vereins-Logo

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Wir freuen uns, dass das Finanzamt inzwischen offiziell die Gemeinnützigkeit sowie die Mildtätigkeit unseres Vereins bestätigt hat. Außerdem sind wir stolz das Logo unseres Vereins präsentieren zu können:
Die Wendel/Helix stellt einen Teil des SSADH-Enzyms dar. Der Fokus liegt auf dem Kurznamen des Vereins. Zusätzlich ist dann noch in der Farbe der Wendel eine kurze Erklärung von SSADH-Defizit mit angeben, die wir bei der Gründungsversammlung erarbeitet haben.Logo SSADh e-V--transparent

1500 Besuche

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Wir haben diesen Monat den 1500sten klick auf unsere Homepage seit ihrem Bestehen bekommen. Dies zeigt, wie ein Thema, das vermeintlich sehr wenige interessiert, doch Aufmerksamkeit erregen kann. Wir werden wohl noch in diesem Halbjahr mehr als 1000 Besucher haben, die aus Deutschland, USA, Schweden, Kroatien, Ukraine, UK, Österreich, Italien, Litauen, Australien und vielen anderen Ländern kommen (hier sind nur die mit mehr als 10 klicks erwähnt).

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Erfolgreicher Teilnahmeantrag für die Eurordis Summer School 2017

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Wir haben uns für die Teilnahme an der European Summer School 2017 beworben und freuen uns nun, dass unser Antrag angenommen worden ist. Wir dürfen also an einer Woche Intensivschulung teilnehmen, um die verschiedenen Aspekte der klinischen Forschung für seltene Krankheiten besser zu verstehen und ggfs zu unseren Gunsten beeinflussen zu können. Weitere Informationen finden sich auf der der Seite von Eurordis:

http://www.eurordis.org/de/content/eurordis-summer-school-patient-advocates

 

Übersicht in Stichworten

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Da in den letzten Wochen viel passiert ist, hier zunächst eine Übersicht in Stichworten – zu den einzelnen Punkten später mehr:

  • Der Vorstand hat beim Notar die nötigen Schritte für die Vereinsgründung getan und nun werden die Anträge beim Vereinsregister und beim Finanzamt bearbeitet.
  • Wir haben für Mitglieder einen Passwort-geschützen Bereich eingerichtet
  • Wir erarbeiten derzeit die Möglichkeit einfach und problemlos über die Internetseite zu spenden
  • Ein Logo für den Verein ist in Arbeit
  • Wir haben einen kostenlosen Anbieter für unser Vereinskonto gefunden, der auch nichts für Lastschriftaufträge verlangt.
  • beim iNTD haben sich nach unserer Gründung drei Familien aus Deutschland registriert und außerdem die erste Familie aus der Türkei. Damit fehlen nur noch wenige Teilnehmer und unsere Gruppe mit SSADH wird die stärkste Fraktion in der Studie stellen.
  • Aktuell scheint in den USA eine Forschungs-Kooperation zustande zu kommen, in der das Darm-Mikrobiom als ein möglicher Ansatzpunkt für eine Krankheitslinderung gesehen wird.
  • Für die Medikamenten-Studie mit SGS-742 werden weiterhin weltweit Teilnehmer gesucht.

SSADH-Defizit e.V. mit großem Erfolg gegründet

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Wir hatten mit 21 Teilnehmern zunächst bei Kaffee und Kuchen in familiärer Atmosphäre ausführlich Gelegenheit Erfahrungen auszutauschen und die bevorstehende Vereinsgründung zu diskutieren.

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Unsere Gründungsversammlung

Nachdem Dr. Claudio Cinquemani Vereinsidee und Satzung nochmal erläutert hat, haben wir Inhalte gemeinsam besprochen und die Satzung sowie die Beitragsordnung wurde einstimmig beschlossen. Als Vereinsnamen einigten wir uns auf:

SSADH-Defizit e.V.:
Verein für die seltene Stoffwechselerkrankung des GABA-Neurotransmitterweges

Die Vorstandsmitglieder wurden schließlich jeweils einstimmig von der Mitglieder-versammlung gewählt:
– 1. Vorsitzender: Dr. Claudio Cinquemani
– 2. Vorsitzende: Frauke Delius
– Schatzmeisterin: Carina Cinquemani

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Unser Vorstand (vlnr): Frauke Delius, Carina Cinquemani, Claudio Cinquemani

Wir freuen uns besonders, dass wir für unseren Wissenschaftlichen Beirat Priv.-Doz. Dr. Birgit Assmann vom Universitätsklinikum Heidelberg gewinnen konnten, die viele der Familien seit Jahren begleitet und eine ausgewiesene Expertin auf dem Gebiet der Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin ist.

Nach der Gründung gab Frau Dr. Kathrin Jeltsch aus der klinischen Forschungsgruppe des Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrums ein kurze Präsentation der Forschungsarbeiten der iNTD, die sich u.a. mit GABA-Stoffwechselerkrankungen beschäftigt und aktuell für eine umfangreiche Studie SSADH-Patienten akquiriert.

Zum Tagesausklang haben wir gemeinsam bei leckerem Abendessen die Vereinsgründung gefeiert.

 

 

Morgen ist Gründungsversammlung!

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Der rare-disease-day ist gerade vorbei und hat mal wieder gezeigt, wie viel man erreichen kann, wenn man sich organisiert – für die Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen, aber auch für den Einzelnen, ganz persönlich!

Morgen ist unser eigener rare-disease-day: Die Gründungsversammlung des Vereins für Betroffene, Familienmitglieder, Freunde und Unterstützer – alle, die im Leben von SSADH berührt sind und die, die das Leben derer einfacher machen wollen, die es durch diese extrem seltene Stoffwechselerkrankung etwas schwerer haben.

Wir freuen uns, dass viele Eltern zugesagt haben und auch Ihre (teilweise schon großen) Kinder mitbringen. Freunde und Therapeuten werden für einen Austausch da sein und zwei Stoffwechselexperten, die sich mit SSADH seit Jahren – und aktuell wieder verstärkt beschäftigen.

Mit der Vereinsgründung tun wir einen längst fälligen Schritt und wir schauen dem Treffen morgen mit Vorfreude entgegen!

 

Einladung zur Gründungsversammlung des Vereins für die seltene Krankheit SSADH am 4. März 2017 in Köln

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Einladung zur Gründungsversammlung des Vereins für die seltene Krankheit SSADH

am 04. März 2017 um 14 Uhr
im Bürgerzentrum Nippes,
Turmstraße 3–5, 50733 Köln

Wir freuen uns auf ein Kennenlernen und einen Austausch der Familien, Freunde und Interessierten bei Kaffee und Kuchen.

Sie sind herzlich dazu eingeladen, im Anschluss an die Gründungsversammlung an einer Präsentation der neuesten klinischen Forschung zum Thema teilzunehmen. Basis dafür bietet das SSADH-Symposium aus dem Frühjahr 2016 in Boston.

Tagesordnung der Gründungsversammlung:

  1. Begrüßung
  2. Vorstellung der Vereinsidee und dessen Satzung
  3. Beschluss der Vereinsgründung und dessen Satzung
  4. Wahl des Vorstandes (Vorsitzende/r, stellvertretende/r Vorsitzende/r, Schatzmeister)
  5. Beitragsordnung
  6. Beauftragung des Vorstands zur Eintragung in das Vereinsregister
  7. Sonstiges

Im Anschluss freuen wir uns sehr auf einen gemeinsamen Abend ab ca. 17.30 Uhr bei gutem Essen!

Um den Raum für die Vereinsgründung, Kaffee und Kuchen sowie die Reservierung für das Abendessen planen zu können, bitten wir um Rückmeldung mit wie vielen Personen Sie teilnehmen. Antworten bitte bis spätestens zum 20. Februar 2017 an

ssadh@gmx.de

Anfahrt Bürgerzentrum Nippes:
– S-Bahn-Linie S11/U-Bahn-Linie 13: Haltestelle Geldernstraße/Parkgürtel
– U-Bahn-Linien 12 und 15: Haltestelle Neusser Straße/Gürtel oder Florastraße
– Mit dem PKW: Wenn Sie in Ihr Navigationsgerät Niehler Kirchweg 39 eingeben, finden Sie gegenüber einen Parkplatz. Ein weiterer befindet sich unter der Hochbahn am Bürgeramt Nippes mit der Hausnummer Niehler Kirchweg 67. (Zufahrt beide über die Neusser Straße).