Unsere Ziele als gemeinnütziger Verein

STÜTZEN– Wir wollen uns gegenseitig helfen, den Alltag mit einer meist ungewissen Zukunft unserer Familienangehörigen zu meistern.

SAMMELN – Das Erfassen und koordinierte Bereitstellen von Wissen und Informationen soll die Fortschritte in Forschung, Therapie und Behandlung beschleunigen.

ANSPRECHPARTNER SEIN – Wir bauen ein Netzwerk für betroffene Familien, Therapeuten, Ärzte und Wissenschaftler auf.

DIAGNOSTIK– und GRUNDLAGENFORSCHUNG fördern – nicht diagnostizierte Fälle sollen minimiert und Mechanismen des Enzymmangels für mögliche Therapien erforscht werden.

HELFEN – Wir wollen gegen ein benachteiligtes Leben wirken, indem wir diese seltene Krankheit bekannt machen und die Öffentlichkeit für das Besondere an unseren Kindern sensibilisieren. Dadurch wird das Interesse für deren Individualität und einen kreativen Umgang mit ihnen geweckt.

Weitere Informationen als auch ein Spenden- sowie Mitgliedsantrag finden sich in folgendem Flyer: >>> Download Flyer Version.20170906