Save the date: SSADH conference in Boston, July 9 2020

The next International SSADH-Deficiency Conference is planned to be held in Boston, USA on July 9 – 10, 2020.  Researchers & clinicians who are involved with SSADH from around the world will be there. Also, there will be sessions that focus on everyday issues that SSADH families face.

Rooms are reserved at the Inn at Longwood Medical (where the event will take place) for $249/night +taxes/fees for the nights of Wednesday, July 8 & Thursday, July 9. 
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Ziele für 2020 & Stimmen der Forscher

Unser SSADH-Defizit e.V. Imagefilm zeigt Interviews mit unseren Ärzten, Forschern und wissenschaftlichen Beiräten. Sie geben einen Einblick in die ambitionierten Ziele für die folgenden Monate und Jahre. Die BAG Selbsthilfe fand den Film so inspirierend, dass sie ihn direkt in Ihren Youtube-Kanal aufgenommen haben:

Sollten Sie an der ehrenamtlichen Mitarbeit in unserem Verein interessiert sein, oder möchten sich als Wissenschaftler mit Ihrer Idee einbringen, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme: info@ssadh.de

 

 

Erster Europäischer SSADH roundtable

Noch vor 2 Jahren gab es in Europa keinerlei Forschung an der seltenen Stoffwechsel-Erkrankung SSADH-Defizit. Inzwischen sind herausragende Ansätze von Patienten-spezifischen Zellmodellen bis bio-informatisch unterstützter Therapeutika-Forschung etabliert. Letztes Wochenende fand nun der erste europäische roundtable mit delegierten Wissenschaftlern und Ärzten aus verschiedenen Forschungsinstitutionen statt. Das wissenschaftliche Konsortium kooperiert, um endlich konkreten Anlass zur Hoffnung für unsere Patienten zu bieten.

SSADH roundtable.png

Ergebnis der Everesting-Aktion: 2500 EUR Spenden und viel Aufmerksamkeit für SSADH-Defizit!

Wow! Wir sind sowohl von der sportlichen Leistung der aktiven Teilnehmer als auch von den vielen Spenden überwältigt! Unser Forschungskoordinator ist inspiriert von dieser Aktion und wird die Gelder in ein Projekt stecken, das Hochleistungssportler und Betroffene des SSADH-Defizit gleichermaßen betrifft – das Mikrobiom.

Everesting

Mit dem Rad den Everest bezwingen – und vielleicht auch bald eine seltene Erkrankung!

Das Mikrobiom – genauer, das Darmmikrobiom – also die Gesamtheit der Darmflora bestimmt wie leistungsfähig ein Sportler sein kann. In jüngster Forschung wurde aber auch festgestellt, dass es unsere geistige Gesundheit beeinflusst und sogar die Symptome von Epilepsie und Alzheimer gemildert werden können.

Wir werden daher die Spende aus Vereinsmitteln nocheinmal verdoppeln und ein Projekt zur Vorlaufforschung am Mikrobiom bei SSADH-Defizit finanzieren. Ziel ist es mögliche Therapien in der Nachfolgeforschung zu entwickeln. So ist gegebenenfalls eine Verbesserung der Symptome durch probiotische Therapie durchaus denkbar.

Tolle Aktion, um Spenden für SSADH-Defizit e.V. zu sammeln!

Die Mainpost berichtet über ein ambitioniertes Vorhaben, das sportliche Höchstleistung mit einem guten Zweck für SSADH-Defizit verbindet. Viel Spaß und viel Erfolg wünschen wir Dir Jens – Du hast schon fast 500 EUR an Spenden mit Deiner tollen Aktion gesammelt. Und dabei ist der Everesting-Event erst morgen, 7.9.19!

Everesting

hier der link zum Original Artikel: Mainpost