Ehrenamtstag am 2.9. in Köln

Am 2.9.2018 findet in Köln auf dem Heumarkt und Altermarkt wieder der Ehrenamtstag statt von 11 bis 18 Uhr mit Bühnenprogramm und Infoständen. Auch wir sind mit dem SSADH-Defizit e.V. wieder mit einem Infostand vertreten, um für unseren Verein Spenden zu sammeln und auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen. Wir freuen uns, dich an diesem Tag an unserem Stand begrüßen zu dürfen! Zudem suchen wir noch Standbesetzung, engagierte Leute, die die Besucher über unsere Arbeit und die Krankheit informieren. Kannst du dir das vorstellen? Dann melde dich bis zum 20.8.2018  direkt bei uns und sage, welchen Zeitraum du gerne helfen willst. Danke schon im Voraus für die helfenden Hände!

Der Link zum Ehrenamtstag: https://www.stadt-koeln.de/leben-in-koeln/soziales/ehrenamt-engagement

Impression vom letztjährigen Ehrenamtstag 2017

Impression vom letztjährigen Ehrenamtstag 2017

Sponsoren gesucht – für Forschung und Vereinsarbeit

Gold Sponsor

Wir haben inzwischen mehr als 10.000  Zugriffe auf unsere Website – bieten dort Rat und Hilfe sowie updates zu den Erfolgen unserer Forschungsprojekte. Um die Erfolgsgeschichte fortzuschreiben benötigen wir auch dieses Jahr wieder Sponsoren:

  • Beispielsweise helfen uns 500 EUR, um den Kindern während der Mitgliedertreffen ein spannendes Rahmenprogramm zu bieten und zudem den Eltern einen Referenten für sozialrechtliche Fragen zur Seite zu stellen.
  • Mit 2000 EUR haben wir dieses Jahr einem der Forscher eine Fortbildung ermöglicht, um eine Technologie zu erlernen und diese für unsere Forschung anzuwenden.
  • Um eine neue Zelllinie anzulegen sind etwa 10.000 EUR notwendig – damit ist es z.B. möglich  für 1 Patienten an der Erforschung individualisierter Therapeutika zu arbeiten.

Sprechen Sie uns an, um ein für Sie passendes Thema mit einem passenden Budget innerhalb unserer zahlreichen Arbeitsfelder zu finden.

Innovationspreis für herausragende SSADH-Forschung

Ausschreibung für den

Innovationspreis für herausragende SSADH-Forschung

gestiftet von myconsult

Der SSADH-Defizit e. V. schreibt gemeinsam mit der myconsult GmbH einen Innovationspreis für besonders kreative Forschungsansätze und wissenschaftliche Leistungen auf dem Gebiet der SSADH-Forschung aus. Zukünftig soll damit alljährlich das Engagement von Einzelforschern oder Gruppen honoriert werden, die sich um das bessere Verständnis der Ursachen der seltenen Stoffwechsel-Erkrankung, deren Diagnose oder der Therapie verdient machen. Der Preis ist mit insgesamt 1.000 EUR dotiert und wird 2018 erstmals ausgeschrieben. Bewerbungen sind bis zum 15. Dezember 2018 möglich. Details finden Sie hier.

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Netzwerk, Beratung und Forschung für ein Leben mit einer seltenen Stoffwechselstörung

Impressionen von der Mitgliederversammlung

Am 19.5. fand die Mitgliederversammlung des SSADH-Defizit e.V. statt. Wir haben neben der Berichterstattung unseren Mitgliedern und interessierten Gästen Beratung zu sozialrechtlichen Belangen geboten und stellten spannende Forschungsthemen vor, die wir als Verein fördern.

Alle Mediziner sprechen von der Genschere, keiner will Tierversuche – unsere Forscher bringen diese brandaktuellen Themen für unsere Kinder ins Labor! Prof. Ritva Tikkanen stellte derzeitige Arbeiten vor, die es ermöglichen sollen, die erfolgreichen Forschungsergebnisse an einer anderen seltenen Enzymerkrankung auf SSADH-Defizit zu übertragen. Dr. Kathrin Jeltsch präsentierte den Status der internationalen Registerstudie an Neurotransmittern (iNTD) sowie die Fortschritte an der Herstellung von Neuronen und Organoiden („Mini-Gehirnen“) für die tierversuchfreie SSADH-Forschung.

28 Teilnehmer beteiligten sich an Workshops und Diskussionen. Inzwischen stellt der SSADH-Defizit e.V. mit 2/3 aller Betroffenen das wichtigste Netzwerk für Patienten dieser Erkrankung dar und die Eltern betroffener Kinder wenden sich vertrauensvoll an die ehrenamtlichen Mitarbeiter.

Unterstützen Sie unsere Arbeit mit einer Spende!