Eine Mutter berichtet – Episoden vom Weg mit SSADH-Defizit

Andrea aus Bayern: Unsere Tochter ist mittlerweile 25 Jahre. Vor ca. 20 Jahren wurde SSADH-Defizit diagnostiziert. Wenig Ärzte, geschweige denn Therapeuten konnten etwas mit der Krankheit anfangen. Ich schrieb große Kliniken in München, Berlin und Hamburg an, mit der Bitte meine Adresse an betroffene Eltern weiterzuleiten. Manche Krankenhäuser antworten, den meisten war es egal. Im Internet konnte ich nur einmal die Buchstaben SSADH lesen – beim Kindernetzwerk in Aschaffenburg. Jetzt bekam ich endlich den ersehnten Kontakt.  Mittlerweile erhielt ich auch Briefe von drei weiteren Familien. Jetzt waren wir Fünf. Mails konnte nicht jeder empfangen, telefonieren war teuer (es gab noch keine Flatrate, also hieß es: Briefe schreiben -sehr, sehr mühsam. Nach einiger Zeit  verliefen fast alle Verbindungen im Sande. Mit einer Mutter aus München telefoniere ich ab und zu. Eine Mutter habe ich bei der Vereinsgründung im März 2017 das erste Mal persönlich gesprochen mit der Feststellung, dass unsere Kinder sehr viel Hilfe benötigen und extrem unterschiedlich sind, aber außerordentlich liebenswürdig!!!