Wer sind wir?

Vorstand SSADH-Defizit e.V.

Die Vorstandsmitglieder wurden jeweils einstimmig von der Mitgliederversammlung gewählt:

  • 1. Vorsitzender: Dr. Claudio Cinquemani (rechts)
  • 2. Vorsitzende: Frauke Delius (links)
  • Schatzmeisterin: Carina Cinquemani (Mitte)
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Vorstand (vlnr): Frauke Delius, Carina Cinquemani, Dr. Claudio Cinquemani


Wissenschaftlicher Beirat

Der Vorstand kann einen Beirat berufen. Aufgabe des Beirats ist die Beratung des Vorstands in wichtigen Vereinsangelegenheiten. Der Beirat kann zu seinen Sitzungen auch außerhalb des Vereins stehende Fachleute hinzuziehen. Vorstandsmitglieder haben das Recht, an Beiratssitzungen teilzunehmen. Jedes Beiratsmitglied wird für die Amtszeit des Vorstands gewählt. Der wissenschaftliche Beirat wird im folgenden vorgestellt:

PD Dr. med. Birgit Assmann, Fachärztin mit Schwerpunkt Neuropädiatrie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg.

Dr. rer. nat. Kathrin Jeltsch, Wissenschaftlerin der klinischen Forschungsgruppe am Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum Heidelberg

Dr. Ilker Karaca, Wissenschaftler, Projektleiter für Zelltherapie bei Cellex, Köln

Prof. Dr. Anna Nickisch-Hartfiel, Biotechnologie, Fachbereich Chemie an der Hochschule Niederrhein, Krefeld.


Maskottchen

Das ist Unicornio – unser Maskottchen – weil einäugige Einhörner so selten sind wie der Gendefekt unserer Kinder.

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Impressionen von der Mitgliederversammlung im Mai 2018

Impressionen von der Mitgliederversammlung